demamacompany Archieven - Pagina 2 van 2 - barbarasevenstern.nl

Tag: demamacompany

  • Hoe een simpel ‘dag’ zo schrijnend kan zijn

    Hoe een simpel ‘dag’ zo schrijnend kan zijn

    Afgelopen dinsdagavond was de documentaire Emma wil leven op de televisie, het verhaal van een 18 jarig meisje en haar strijd tegen anorexia. Documentaire maakster Jessica Villerius maakte hem postuum, in april dit jaar overleed Emma aan de gevolgen van haar ziekte.

    Het is zo’n programma dat ik aan de éne kant heel graag wil zien en aan de andere kant heel ver van weg wil blijven. Emma is een doodnormaal meisje en toch heeft ze een eetstoornis. Ik wil haar strijd begrijpen en tegelijkertijd vind ik de machteloosheid die er omheen hangt enorm confronterend. Uiteindelijk kijk ik, want Emma’s strijd kan over een paar jaar die van mijn dochter of zoon zijn.

    Een gezicht aan de cijfers

    Waarom? Omdat er wekelijks één meisje per dag sterft aan anorexia en er jaarlijks zo’n 1000 patiënten bijkomen, dat zijn er dus twintig per week. En dan heb ik het nog niet over andere eetstoornissen, zoals boulimia en binge eating. Emma wil leven geeft een gezicht aan deze cijfers en het laat zien dat een eetstoornis iedereen kan overkomen.

    De documentaire was Emma’s eigen wens en bestaat uit materiaal dat door haarzelf, haar familie en haar behandelaars is geschoten, aangevuld met interviews met de nauw betrokkenen. De focus ligt op Emma en haar dappere, maar moeizame strijd tegen de anorexia. Tegelijkertijd zien we ook de kracht van haar ouders en de toewijding van de behandelaars, voor hen is mijn respect navenant groot.

    Zelf de kans pakken te leven

    Het verhaal focust zich op de laatste periode van Emma’s leven, wanneer na zes jaar van ziekenhuizen, klinieken en (gedwongen) behandelingen niemand in Nederland nog iets voor haar kan doen. Met gevaar voor eigen leven vliegt ze onder begeleiding naar Portugal om zelf de kans te pakken, beter te worden. In een onbekende omgeving, zonder haar ouders, maar met de liefdevolle verzorging van ervaringsprofessionals en behandelaars, probeert ze weer te eten om te kunnen leven.

    Controle behouden

    De beelden van een uitgemergeld meisje, dat niet in staat is zelfstandig te lopen en moeizaam praat, zijn schrijnend, maar het meest confronterend vind ik het contrast met de frisse, levenslustige Emma op de fiets van nog geen jaar daarvoor. Niemand kiest voor een dergelijk verval en de documentaire laat dit duidelijk zien.

    De eetstoornis gaat niet om gewicht, maar om controle. Het is dan ook geen kwestie van niet willen eten, maar van niet kunnen eten. Ook de angst genoeg aan te komen om weer terug bij haar emoties te komen, speelt een belangrijke rol. We zien Emma tot op het einde toe de regie in handen willen houden en uiteindelijk strijdend ten onder gaan.

    Betekenis geven

    Jessica Villerius heeft een integere en indringende documentaire gemaakt. Het overlijden van Emma maakt het helaas niet de inspiratie waarop Emma zelf had gehoopt: geef niet op, je kan misschien beter worden. In plaats daarvan is het de waarschuwing, waarvan ze zich ook terdege bewust was: dit kan echt gebeuren.

    De boodschap van de documentaire wordt nog eens extra duidelijk gemaakt in de voor- en nabesprekingen. Wees alert op symptomen van een eetstoornis, ook bij ogenschijnlijk vrolijke kinderen. Betrokken instellingen dienen meer samen te werken en bovenal dient de benadering van de patiënt te vermenselijken en diens persoonlijke behoefte centraal gesteld te worden.

    Met Emma wil leven geeft Emma nog steeds betekenis aan haar leven, haar ziekte en haar dood. Laten we haar boodschap ter harte nemen.


    De documentaire Emma wil leven is nu nog te bekijken op Uitzending gemist

    Gespecialiseerde instellingen (klinieken):
    Top GGZ Rintveld (ook voor heel jonge kinderen)
    GGZ Rivierduinen Eetstoornissen Ursula
    Amarum, Expertisecentrum Eetstoornissen

    Ervaringsdeskundige behandelingen:
    Stichting Human Concern – Centrum voor eetstoornissen

    Online (mee)praten en informatie: proud2bme.nl

    Deze blog is ook gepubliceerd bij De Mama Company

  • Zwemsportdag

    Zwemsportdag

    Wat? Zwembroek? Waarom heb jij nu een zwembroek nodig?
    Zwemsportdag? Van wie dan?
    O, van school.

    Van school? Waarom weet ik dat niet?
    Briefje. Welk briefje?
    Dat jij vorige maand hebt meegekregen.
    Nou, daar heb ik dan niets van gezien.

    In je tas? Kind, je wilt niet weten wat ik allemaal uit die tas van jou haal.
    Of pappa het briefje misschien heeft ingeleverd? Wat denk je zelf?

    Nou ja, dan maar zonder briefje.
    Je denkt dat je dan niet mee mag? Ben je gek, wat maakt eentje meer of minder uit?
    Aantal kaartjes? Zo’n zwembad wordt echt wel in z’n geheel afgehuurd.

    Toestemming om te zwemmen? Nou bij deze.
    Hoezo niet genoeg? Wat verwachten ze dan? Dat ik je je zwemdiploma’s meegeef?
    Waarom is dat flauw? Ik word flauw van al die extra sportactiviteiten. Wat is er mis met ouderwetse gymnastiek?

    Leuk?! Een zwemsportdag leuk?
    Ik moet er niet aan denken en ik ben vast niet de enige.

    Wat zeg je? Begeleiding door ouders?
    Duiken die straks met jullie het water in?
    Wat? Echt? Het was maar een grapje. Wie wil er nou in bikini badpak tussen honderd kinderen in het zwembad liggen? Nooit van mijn leven.

    Kom, pak je spullen en dan gaan we.
    Nee, maak je nou maar niet druk. Jij mag best wel mee, ook zonder briefje.

    Naar school bellen? Is dat niet een beetje overdreven?
    Oké, oké, maar daarna hou je echt op.

    Goedemorgen, ik bel vanwege de zwemsportdag, we zijn vergeten het briefje in te leveren.
    Ja, precies. Geen probleem, toch?
    Wat? Niet genoeg begeleiding? Wat maakt eentje meer of minder uit?
    Risico?
    Wat een onzin, hij heeft drie zwemdiploma’s. Die jongen zwemt beter dan die hele ouderbegeleiding bij elkaar.
    Hectiek met de andere kinderen? Hij is de hele zomer zelfstandig naar het zwembad gegaan. En daar zwom hij echt niet in z’n eentje.
    Eigen verantwoordelijkheid?
    Ja, ik begrijp dat school geen onnodig risico wil nemen.
    Mee als begeleiding, wat denkt u zelf?
    Niet?
    Teleurstelling, dat kunt u wel zeggen ja. Niet alleen voor hem.

    Nou, wat sta je daar nou te staan?
    Trek je jas aan, we gaan zwemmen.


    Deze blog is ook gepubliceerd bij De Mama Company
    ; uitgelichte afbeelding van Shutterstock

  • ADHD, was het maar zo simpel!

    ADHD, was het maar zo simpel!

    Afgelopen week kwam er op Facebook een filmpje voorbij met de titel ´Boy overcomes ADHD with dance´. Medicatie was niet meer nodig en volgens zijn moeder was hij een ‘ander kind’.

    Dit soort berichten zetten mijn haren direct overeind.

    Verwijt
    Wat natuurlijk veel meer over mij zegt dan over het filmpje.
    Als moeder van een zoon met de diagnose ADHD/ODD denk ik direct ‘was het maar zo simpel’ en voel ik onmiddellijk de neiging om op de barricade voor medicatie te springen. De titel leest voor mij namelijk als een verwijt. Alsof ik, door mijn zoon medicatie te geven, voor de makkelijkste weg kies. Alsof ik met andere woorden, voor mijzelf kies in plaats van voor mijn kind.

    Nieuwsgierigheid bracht mij ertoe het filmpje toch te bekijken, wat de titel gelukkig nuanceerde.
    Wat was de context van deze jongen:

    • hij reageerde slecht op medicatie;
    • als hij ergens niet blij om was, begon hij met zijn voeten te schuifelen;
    • zijn ADHD ontwrichtte het gezin;
    • zijn ouders gingen opzoek naar een manier waarop hij zijn energie op een productieve wijze toe kon passen;
    • de jongen in kwestie ging er in mee.

    Iedereen is anders
    Wat vertelt mij dat? Dat er geen one-size-fits-all oplossing bestaat voor ADHD. Voor deze jongen is het dansen een positieve uitlaatklep voor zijn (teveel aan) energie, voor een ander wellicht niet. Ook erkent het de impact van een kind met ADHD op het gezin. En dat wordt nogal eens ondermijnd.

    Goed in je vel
    Onze oudste zoon is een gezellige, sociaal vaardige jongen. Als hij goed in zijn vel zit.
    ‘Stuur hem maar een weekend naar ons toe,’ krijg ik wel eens te horen na een relaxte middag samenzijn met vrienden. ‘Dan is hij er zo vanaf.´ Op zo’n moment ben ik blij en trots dat hij zich heeft weten te handhaven in de andere omgeving dan thuis. Tegelijkertijd hoor ik als ouder direct weer dat, veelal onbedoelde, onderliggende verwijt: dat het aan mij ligt of dat ik op z´n minst de situatie wel wat overdrijf.

    Hij was de hele dag toch gezellig?

    Ja, dat was hij. Omdat hij in de basis een hele leuke jongen is. En omdat het onbekende terrein een veilige plek bleek, er lekker eten en drinken werd aangevoerd en hij mocht doen wat hij leuk vond. Ik zal je zeggen, dan ben ik ook vreselijk gezellig.

    Werkelijkheid
    Maar er is ook nog zoiets als de werkelijkheid. Ieder kind heeft verplichtingen (zoals school, huiswerk, slapen, groente en fruit eten) en wil dingen die zijn ouders nou juist net niet willen (zoals langer opblijven, op de iPad, meer patat eten). En elk kind voert daar een gezonde strijd over. Wat doe je echter als die strijd omslaat in weglopen van school of agressie naar zijn omgeving? Als hij rollend over de grond alleen maar weet uit te brengen dat hij televisie wil kijken? Wat doe je als hij dood wil?

    Dan kan je maar twee dingen doen.
    Zeggen dat je vreselijk veel van hem houdt.
    En professionele hulp zoeken.

    Van diagnose tot coaching en medicatie
    Een orthopedagoog en kinderpsychiater kunnen op basis van uitgebreid onderzoek een diagnose stellen en zowel jou als je kind handvatten bieden hoe met het afwijkende gedrag om te gaan. In het geval van een stoornis zoals ADHD kan dat betekenen dat het kind naast coaching ook medicatie voorgeschreven krijgt.

    Medicatie is geen oplossing, maar slechts één van de hulpmiddelen om een gedragsstoornis als ADHD hanteerbaar te maken. Zowel voor het kind als voor zijn omgeving.

    Mis?
    Als je als ouder je kind voldoende regelmaat, gezonde voeding, (bewegings)ruimte en liefde biedt, wat is er dan mis met het geven van medicatie als je ziet dat de onrust in zijn hoofd afneemt? Als je merkt dat hij zijn broer en zus weer ruimte geeft en weer meekomt in de klas en in het voetbalteam? Als hij weer redelijk kan reageren in plaats van alleen maar negatief? Als je merkt dat hij weer blij is?

    Ik vraag me oprecht af, wat is daar mis mee?


    De afkorting ADHD staat voor Attention Deficit/Hyperactivity Disorder. In het Nederlands: aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit. Kinderen met ADHD hebben vaker en sterker dan de meeste andere kinderen problemen met aandacht en concentratie, hyperactiviteit, impulsiviteit en regelfuncties. Meer informatie is te vinden op de website van Steunpunt ADHD.

    ODD is een psychiatrische aandoening die is ingedeeld bij de ontwikkelingsstoornissen. Kinderen met ODD zijn moeilijk in de opvoeding, ongehoorzaam en in verzet, maken ruzie, zijn driftig en houden zich vaak niet aan de regels, maar feitelijk gewelddadig gedrag is niet aan de orde. Ze hebben vaak problemen in de sociale omgang, vooral met volwassenen maar ook met leeftijdgenoten. Niet zelden gaat de aandoening samen met andere stoornissen, bijvoorbeeld ADHD of  autisme, waardoor de diagnose niet eenvoudig te stellen is. Meer informatie over ODD is te vinden op de website van Balans Digitaal.

     

    Deze blog is ook gepubliceerd bij De Mama Company, de afbeelding is van Suzanne Tucker/Shutterstock.